დაუნის სინდრომი

21 მარტს მსოფლიომ დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე აღნიშნა. რა არის დაუნის სინდრომი, რა იწვევს დარღვევას და რა არის საჭირო დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ადრეული განვითარებისთვის.  

ყოველ სამ წუთში, მსოფლიოს მასშტაბით, დაუნის სინდრომის მქონე ერთი ადამიანი იბადება, ყოველ 800 ბავშვში ერთს აღნიშნული დარღვევა აქვს. საქართველოში ზუსტი სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა ცნობილია, რომ ბოლო პერიოდში სხვა პათოლოგიებთან შედარებით, დაუნის სინდომის მქონე ბავშვების რიცხვი საგრძნობლად გაიზარდა.  

 

ექიმების განმარტებით, დაუნის სინდრომი ყველაზე გავრცელებული ქრომოსომული დარღვევაა. ასეთ ადამიანებს 46 ქრომოსომის ნაცვლად, 47 ქრომოსომა აქვთ.

დაუნის სინდრომზე პირველად ინგლისელი ექიმი ჯონ ლენგდონ დაუნი ალაპარაკდა. მან 1866 წელს ინგლისში გამოაქვეყნა ესსე, სადაც აღწერა იმ ბავშვების ჯგუფი, რომლებიც დანარჩენებისგან საერთო ნიშნით გამოირჩეოდნენ.

დაუნის სინდრომისთვის დამახასიათებელი ფიზიკური ნიშნებია: სახის პრტყელი პროფილი, სახის სპეციფიკური გამომეტყველება, მოკლე კისერი, სწორი კეფა, პატარა კიდურები, თვალის დამახასიათებელი არასწორი ირიბი ჭრილი, ტანისა და კიდურების დისპროპორცია. 

ექიმები დიაგნოზს ბავშვის დაბადებისთანავე სვამენ. უფრო მეტიც, თანამედროვე ტესტების საშუალებით, დედის ორსულობის მე-10, მე-12 კვირის განმავლობაში შესაძლებელია მიახლოებით განისაზღვროს, აქვს თუ არა ნაყოფს დაუნის სინდრომი. 

დაუნის სინდრომის დროს თანდართულ დაავადებებს მიეკუთვნება გულის თანდაყოლილი მანკი, ბავშვობისდროინდელი ლეიკემია, მხედველობის და სმენის პრობლემები, საჭმლის გადამუშავების პრობლემები. დაუნის სინდრომისთვის დამახასიათებელია სხვადასხვა ხარისხის გონებრივი ჩამორჩენილობა.

ფსიქოლოგი გულიკო ბექაური ამბობს, რომ მათ ასევე ახასიათებთ სააზროვნო ოპერაციების შეზღუდულობაც, განსაკუთრებით განზოგადების უნარი.

“ასევე, შენელებული აქვთ ფსიქომოტორული განვითარება, რაც ვლინდება სიარულში. მათი განვითარება არ მიმდინარეობს ნორმალურად. რა სარეაბილიტაციო ღონისძიებებიც არ უნდა გამოვიყენოთ, განვითარება ნორმის დონეს ვერასოდეს მიაღწევს”, - ამბობს ფსიქოლოგი.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სტატისტიკა არც სამცხე-ჯავახეთში არსებობს. ისევე, როგორც არ არსებობს მათთვის საჭირო სარეაბილიტაციო ცენტრები.

ახალციხის მეშვიდე საჯარო სკოლაში დაუნის სინდრომის მქონე ერთი ბავშვი სწავლობს. იგი 16 წლისაა და სამი წელია აღნიშნულ სკოლაში დადის. პედაგოგები ამბობენ, რომ ამ ხნის განმავლობაში მისი მდგომარეობა საგრძნობლად გამოსწორდა.

“სკოლაში, რომ მოვიდა საერთოდ არ ლაპარაკობდა. არ შემოდიოდა კონტაქტში არც ჩვენთან და არც ბავშვებთან. შემდეგ ისწავლა ბავშვებთან ურთიერთობა, დაინახა, რომ მისთვის შესაფერისი გარემო იყო. მარტო კი არ ალაპარაკდა, არაჩვეულებრივად მღერის კიდეც”, - გვეუბნება მეშვიდე საჯარო სკოლის ფსიქოლოგი დალი ასპანიძე.  

ჯანმრთელობასთან დაკავშირებულ პრობლემებზე მეტად დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისთვის პრობლემა საზოგადოების დამოკიდებულებაა, რაც ხშირად ხელს უშლის მათ სრულფასოვან ინტეგრაციას.   

“არ მინდოდა ხალხში გამომეყვანა. რამდენჯერმე მყავდა გარეთ და ასე მეგონა, ყველა მე მიყურებდა. გადავწყვიტე მასწავლებელი ამეყვანა, რომელიც სახლში მოამზადებდა ბავშვს. სამი წლის წინ როგორც იქნა დავძლიე ეს პრობლემა და ბავშვი სკოლაში მივიყვანე”, - ამბობს ბავშვის დედა.

პედაგოგები ბავშვის შედეგებით უკმაყოფილოები არ არიან, თუმცა, მათი თქმით, სკოლაში პატარა ასაკიდანვე რომ დაეწყო სიარული, უფრო აქტიური იქნებოდა. “მეტი წარმატებაც ექნებოდა. დაგვიანებამ გამოიწვია ის, რომ ძალიან გვიან დაიწყო ლაპარაკიც, ბავშვებთან ურთიერთობაც”, - ამბობს სასწავლო ნაწილის გამგე დალი კაველიძე.

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სწავლა, გართობა და მუშაობა ჩვეულებრივად შეუძლიათ. განვითარებულ ქვეყნებში დაუნის სინდორმის მქონე ბავშვები სხვებთან ერთად დადიან ბაღსა და სკოლაში. სპეციალისტები ამბობენ, რომ ასეთი ბავშვების განვითარებაზე ორი-სამი თვის ასაკიდან უნდა დაიწყოს ზრუნვა.

განათლების სამინისტროში სულ უფრო ხშირად საუბრობენ იმაზე, რომ ინკლუზიური განათლება საქართველოშიც ინერგება. პედაგოგების მულტიდისციპლინარული გუნდი ცდილობს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები განვითარების ასაკს მიუახლოვოს და დააწიოს. მეორე წელია აღნიშნულ საკითხზე მეშვიდე საჯარო სკოლის პედაგოგებიც მუშაობენ. ისინი ამბობენ, საქართველოს განათლებისა და მეცნიერების სამინისტროს მიერ დადგენილი ინდივიდუალური სასაწვლო გეგმა განვითარების დარღვევის მქონე ყველა ბავშვზეა მორგებული.

“სწავლების სტრატეგია დგება იმის შესაბამისად, ბავშვს რა უნარი და შესაძლებლობები აქვს. ორი წელია ამ სისტემით ვმუშაობთ და უკვე დიდ შედეგებზე გავედით. ბავშვთან კომბინირებულად ვმუშაობთ, საგნის მასწავლებელი, ფსიქოლოგი, სპეციალური მასწავლებელი, აღმზრდელი, ლოგოპეტი და მშობელი”, - ამბობს მეშვიდე საჯარო სკოლის სპეც მასწავლებელი მანანა იაძე.  

იმის გამო, რომ სკოლაში სპეციალური საგანმანათლებლო საჭიროების მქონე ბავშვებისთვის ვიზუალური და თვალსაჩინოებისთვის საჭირო მასალა არ აქვთ, პედაგოგები კუსტარული წესით დამზადებულ ნივთებს იყენებენ.

“წვრილი მოტორიკის გასავითარებლად ვიყენებთ პლასტელინს, ფერად ფანქრებს. ბავშვები შეძლებისდაგვარად ხატავენ, ჭრიან და ძერწავენ. თუმცა, ეს არ არის საკმარისი, მათი განვითარებისთვის მეტია საჭირო”, - ამბობს მანანა იაძე.

რა იწვევს დაუნის სინდომს - ამ კითხვაზე მეცნიერებს პასუხი ჯერ-ჯერობით არ აქვთ. ამ დიაგნოზით შვილი შეიძლება ეყოლოს სრულიად ჯანმრთელ ადამიანს. სინდრომი არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები. სინდრომი გოგონებსა და ბიჭებში ერთნაირი სიხშირით ვლინდება. დაუნის სინდრომი არ არის დაავადება და შესაბამისად, მისი განკურნება შეუძლებელია. სინდრომი არც ტკივილებს იწვევს. თუმცა ჯანმრთელობასთან დაკავშირებულ პრობლემებზე მეტად დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მათი მშობლებისთვის პრობლემა საზოგადოების დამოკიდებულებაა, რაც ხშირად ხელს უშლის მათ სრულფასოვან ინტეგრაციას.

“მე მინდა სწავლა!” – ეს, წელს, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღის მთავარი სლოგანი იყო. 21 მარტს მთელს მსოფლიოში აღნიშნავენ და კიდევ ერთხელ ახსენებენ საზოგადოებას, რომ დაუნის სინდორმის მქონე ადამიანებს აქვთ განათლების, შრომისა და საზოგადოებრივ ცხოვრებაში ჩართვის უფლება.

მანანა სარაშვილი, ახალციხე